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| Detrás de cada enfermedad rara hay una historia que merece diagnóstico, atención y visibilidad. (Foto: Pexels) |
Por: Julio César
En México, millones viven con enfermedades raras sin diagnóstico. Visibilizar y mejorar el acceso a salud es clave para cambiar esta realidad.
En un contexto donde la conversación sobre salud suele centrarse en padecimientos comunes, hay una realidad silenciosa que crece sin suficiente visibilidad: las enfermedades raras. En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, pero apenas alrededor de 30 mil cuentan con un diagnóstico y tratamiento. La brecha no sólo es alarmante, también revela una deuda urgente en investigación, difusión y acceso a la salud.
De acuerdo con especialistas como la Dra. Estefanía Torres, Líder del Área Terapéutica en Takeda México, el mayor desafío no se limita a lo médico, sino también a lo social: hacer visibles estas enfermedades y a quienes viven con ellas.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son padecimientos de baja prevalencia que afectan a una persona por cada 2 mil habitantes. A nivel global, se han identificado cerca de 7 mil condiciones distintas, muchas de ellas crónicas y debilitantes. Aproximadamente el 80% tiene origen genético, y en muchos casos se manifiestan desde la infancia.
A pesar de su impacto, menos del 5% cuenta con tratamientos específicos disponibles. Esto coloca a millones de personas en una situación compleja, donde el diagnóstico oportuno y la atención adecuada no siempre están garantizados.
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El largo camino hacia un diagnóstico
Vivir con una enfermedad rara implica, en muchos casos, recorrer una verdadera “odisea médica”. Según refiere la experta, se estima que los pacientes pueden tardar hasta cinco años en obtener un diagnóstico correcto, después de consultar a múltiples especialistas.
Además, destaca que este retraso no afecta únicamente la calidad de vida, también puede agravar la condición. Por lo que la falta de información, el desconocimiento médico y la limitada disponibilidad de pruebas genéticas contribuyen a este panorama.
Atención especializada: un reto geográfico
En México, existen centros de referencia que atienden estas patologías, como el Instituto Nacional de Pediatría y el Hospital Infantil de México Federico Gómez, enfocados principalmente en población pediátrica. Otros Institutos Nacionales de Salud brindan atención a adultos.
Sin embargo, el acceso sigue siendo limitado. La Dra. Estefanía Torres explica que sólo 25 hospitales públicos en 16 estados cuentan con acreditación para tratar enfermedades raras. Esto obliga a muchas familias a desplazarse largas distancias en busca de atención especializada, con los costos emocionales y económicos que ello implica.
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Una prioridad global
La relevancia de este tema ha trascendido fronteras. La Organización Mundial de la Salud ha reconocido a las enfermedades raras como una prioridad de salud global, exhortando a los países a mejorar el diagnóstico, tratamiento y atención integral.
En este escenario, cada 29 de febrero —o el 28 en años no bisiestos— se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha simbólica que busca reflejar lo inusual de estas condiciones, pero también la urgencia de atenderlas.
Más visibilidad, más oportunidades
“Lo raro es la enfermedad, no las personas”, subraya la Dra. Estefanía Torres. Y es que, aunque cada padecimiento es poco frecuente, en conjunto representan una realidad que afecta a millones.
Hoy, hablar de enfermedades raras es también hablar de empatía, innovación y justicia en salud. Es entender que el estilo de vida no sólo se construye con bienestar visible, sino también con la capacidad de una sociedad para atender lo que no siempre se ve.
Iniciativas impulsadas por compañías como Takeda México, así como la colaboración entre instituciones públicas y privadas, abren la puerta a un futuro donde el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado sean una realidad más accesible.
Porque visibilizar también es cuidar. Y en temas de salud, lo que no se nombra, difícilmente se atiende.
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